Życie to nie statystyka – choroby rzadkie osób starszych

2014-07-08

W poniedziałek 7 lipca b.r. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zainaugurowała kampanię edukacyjną Życie to nie statystyka mającą na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich osób starszych, na przykładzie mielofibrozy, a także zwiększenie czujności lekarzy rodzinnych i specjalistów oraz propagowanie skutecznych metod diagnozy i leczenia chorych. Patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej.

Większość osób kojarzy choroby rzadkie wyłącznie z chorobami genetycznymi, wrodzonymi, które dotykają dzieci. Nie zdajemy sobie jednak sprawy, że część z nich dotyka także ludzi w starszym wieku. Przykładem jest mielofibroza. Świadomość objawów
i diagnostyki tej choroby jest znikoma. -
mówi Szymon Chrostowski, wiceprezes PKPO.

Mielofibroza to rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego i wtórnym procesem krwiotworzenia zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie, co wiąże się z powiększeniem tych organów i rozwojem objawów choroby. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 osób.  Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania choroby wynosi 67 lat. Do rozwoju choroby może dojść jednak w każdym wieku (u około 10% pacjentów choroba jest rozpoznawana poniżej 45. roku życia). Średnia długość życia pacjentów z mielofibrozą w zależności od stanu zaawansowania choroby waha się od 2,25 do 11,25 lat.

Bardzo ważne jest właściwe rozpoznanie choroby przez lekarza rodzinnego i specjalistę (hematologa), gdyż często zgłaszane przez pacjentów objawy są przypisywane wiekowi – kontynuuje Chrostowski.

W ramach kampanii od sierpnia do grudnia 2014 odbędzie się cykl spotkań edukacyjnych dla lekarzy oraz mediów propagujących wiedzę na temat chorób rzadkich osób starszych. Aktualności dotyczące kampanii oraz materiały edukacyjne znajdą Państwo na stronie Koalicji www.pkopo.pl oraz na profilu Facebook: facebook.com/KoalicjaPacjentow.

(źródło: informacja prasowa)

Powrót do: Aktualności

Dodatkowe informacje

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Zamknij