Aktualności

Artykuły

Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Ochrona danych medycznych w dobie nowych technologii”

2019-04-03

Koło Naukowe Prawa Medycznego UJ zaprasza na ogólnopolską konferencję naukową „Ochrona danych medycznych w dobie nowych technologii”, która odbędzie się 12 kwietnia 2019 r. w sali Audytoryjnej, w budynku przy ul. Brackiej 12 w Krakowie (Pałac Larischa).

Koło Naukowe Prawa Medycznego UJ zaprasza na ogólnopolską konferencję naukową „Ochrona danych medycznych w dobie nowych technologii”, która odbędzie się 12 kwietnia 2019 r. w sali Audytoryjnej, w budynku przy ul. Brackiej 12 w Krakowie (Pałac Larischa).

Wydarzenie to ma na celu zwrócenie uwagi na problematykę ochrony danych osobowych, a także przeprowadzenie szerokiej dyskusji na temat wykorzystania najnowszych technologii do ochrony tych danych, kładąc szczególny nacisk na rozwiązania telemedyczne, technologię Blockchain oraz zastosowanie sztucznej inteligencji. Jeden z paneli poświęcony zostanie także zagadnieniu zwalniania z tajemnicy lekarskiej po śmierci pacjenta stosownie do nowych przepisów.

Podczas wydarzenia wystąpią m.in.:

  • Tomasz Soczyński, UODO - Dyrektor Zespołu Informatyki UODO, ekspert w zakresie bezpieczeństwa przetwarzania danych i bezpieczeństwa informacji,
  • Piotr Najbuk – prawnik, lekarz, ekonomista, związany z kancelarią Domański Zakrzewski Palinka, który przybliży słuchaczom tematykę powiązań pomiędzy sztuczną inteligencją a ochroną danych osobowych,
  • dr hab. Bogdan Fischer – pracownik Uniwersytetu Jagiellońskiego, partner w kancelarii Chałas i Wspólnicy,
  • dr hab. prof. UJ Marta Romańska – pracownik Katedry Postępowania Administracyjnego UJ, sędzia Sądu Najwyższego.

Za uczestnictwo w konferencji przyznane zostaną punkty edukacyjne od Krajowej Rady Radców Prawnych oraz Naczelnej Rady Adwokackiej.

Formularz zgłoszeniowy uczestnictwa biernego w konferencji można znaleźć klikając tutaj

Koszt uczestnictwa biernego wynosi 50 zł, z opłaty tej zwolnieni są studenci i doktoranci.

Informacje dotyczące konferencji, w tym program, zamieszczone są pod linkiem: www.facebook.com/events/440148803216527/

Wszelkie pytania można natomiast wysyłać na adres ochronadanychmedycznych2019@gmail.com

 

Fundacja Ius Medicinae objęła konferencję patronatem medialnym.

 

 

 

Rozwiń : Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Ochrona danych medycznych w dobie nowych technologii”

RAPORT: "Godność w chorobie przewlekłej"

2019-02-14

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorego pacjenci zaapelowali, aby w procesie leczenia chorób, nie zapominać o człowieku i traktować pacjentów z szacunkiem i godnością.  W ramach XIII Forum Organizacji Pacjentów przedstawiono raport „Godność w chorobie przewlekłej”*, który zawiera wyniki badania przeprowadzonego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej [IPPEZ] dotyczącego poczucia godności pacjentów w chorobach przewlekłych. Raport zawiera komentarz prawny autorstwa prof. Doroty Karkowskiej, prezes Fundacji Ius Medicinae.

Liczba osób z chorobami przewlekłymi rośnie z roku na rok. To trend światowy wynikający przede wszystkim z uwarunkowań demograficznych (starzejące się społeczeństwo) i niezdrowego stylu życia, które powodują, że coraz więcej osób choruje na choroby cywilizacyjne takie jak nowotwory, choroby układu krążenia czy choroby metaboliczne. Systematycznie wzrasta też liczba osób z chorobami psychicznymi czy też autoimmunologicznymi. Bardzo ważna staje się zatem dyskusja dotycząca jakości życia pacjentów z wyżej wymienionymi schorzeniami i tego w jaki sposób powinniśmy traktować chorych i ich bliskich. Temu zagadnieniu w dużej mierze poświęcone są właśnie tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorego organizowane przez IPPEZ. Poczucie godność jest równie ważne jak terapia. Medycyna robi ogromny postęp jeśli chodzi o efekty leczenia. Coraz więcej chorób udaje się leczyć skutecznie, zmieniając status chorób śmiertelnych na przewlekłe, z którymi pacjenci żyją wiele lat.

Niewątpliwie ratowanie życia jest głównym celem personelu medycznego. Musimy jednak pamiętać, że pacjentom w chorobie towarzyszy ogromny lęk. Dlatego nie wystarczy jedynie zaspokojenie potrzeb medycznych pacjentów, którzy bardziej niż śmierci boją się utraty kontroli nad swoim ciałem i zależności od innych. -ks. dr Arkadiusz Nowak, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

NAJWAŻNIEJSZE WNIOSKI Z RAPORTU „GODNOŚĆ W CHOROBIE PRZEWLEKŁEJ”

Opiekunowie, rodzina i przyjaciele najbardziej wspierają w chorobie. Znakomita większość́ badanych choruje na choroby przewlekłe, w których mamy do czynienia niejednokrotnie z szybką i nierzadko również̇ terminalną utratą zdrowia. Badani podkreślali, że choroba ich „czasem zniewala”, „powoduje smutek i ograniczenia”, wpływa na zwiększenie „strachu o przyszłość́”, „jest obciążeniem”, a bliscy w chorobie są̨ „bezradni” i „choć́ dbają̨, to często nie rozumieją̨”. Wyniki badania pokazują, że najlepiej w chorobie czujemy się z osobami najbliższymi i to od nich otrzymujemy najwięcej wsparcia. Niemal dwie trzecie (67%) badanych czuje, że otrzymuje takie wsparcie, a połowa (56%) zadeklarowała, że czuje także wsparcie ze strony przyjaciół.

Na drugim miejscu jest personel medyczny. Jednak tutaj już tylko co 4. pacjent uważa, że otrzymuje odpowiednie wsparcie w chorobie ze strony lekarzy i personelu medycznego.

Najmniejsze wsparcie badani czują̨ ze strony osób duchownych – co 3 osoba. Interesujące jest również̇ to, że przy tym pytaniu, co 10. badany odmówił udzielenia odpowiedzi.

Fizjologii, utraty kontroli nad umysłem i uzależnienia od innych najbardziej się boją pacjenci.  Chorym przewlekle towarzyszy szereg „powikłań́” społecznych wynikających z dyskryminacji i bagatelizacji ich potrzeb, ale też wiele powikłań wynikających ze specyfiki samej choroby, w tym te natury fizjologicznej (np. nietrzymanie moczu, stomia), które są jednym z czynników mocno determinujących poczucie godności

Zdroworozsądkowo przyjmuje się̨, że osoby chore najbardziej boją się̨ śmierci, a pozostałe kwestie, związane z uzależnieniem od innych czy utraty kontroli nad ciałem i umysłem nie mają już̇ dla nich takiego znaczenia. Wyniki przeprowadzonego badania zdają się̨ przeczyć́ tej potocznej tezie.
-socjolog dr Tomasz Sobierajski

Tylko co 5. badana osoba (20%) nie boi się̨ utraty nad podstawowymi funkcjami fizjologicznymi swojego ciała. Z kolei 2/3 (66%) badanych ma obawy, że ich choroba wpłynie na utratę̨ przez nich kontroli nad zmysłowym postrzeganiem świata. To, czego – oprócz utraty nad ciałem i umysłem – najbardziej boją się̨ badane osoby z chorobami przewlekłymi to uzależnienie od innych. 2 na 3 badanych (65%) boi się̨ tego stanu, a co drugi (48%) boi się̨ tego zdecydowanie.

To jeden z głównych wniosków jaki wynika z badania zrealizowanego przez IPPEZ. Co ciekawe podobne wnioski zostały zaprezentowane w wyniku sondażu przeprowadzonego w 2015 roku w USA**, w którym co 2. pacjent uznał nietrzymanie moczu i stolca, podłączenie do respiratora lub innego urządzenia podtrzymującego funkcje życiowe za gorsze od śmierci, a całkowite przykucie do łóżka, odżywianie pozajelitowe oraz bycie zdanym na pomoc innych osób tak samo negatywnie jak śmierć z powodu choroby.Wiele badań wskazuje na to, że w chorobach przewlekłych – oprócz samego procesu leczenia – wielką rolę odgrywa możliwość normalnego, codziennego funkcjonowania na przykład przy pomocy wyrobów medycznych.

Dostęp do nich – dostosowany indywidualnie do potrzeb pacjenta a nie urzędowo reglamentowany do jednostki chorobowej – pozwala na zachowanie poczucia godności w codziennych, często intymnych sytuacjach związanych z poruszaniem się, czy fizjologią oraz godne funkcjonowanie w społecznym świecie podczas interakcji z innymi ludźmi.

Chorzy chcą normalnie żyć i chcą uczestniczyć w życiu społecznym. Jednym z ciekawych elementów, który wyłonił się̨ podczas analizy wyników badania był także relatywnie wysoki poziom optymizmu, który prezentowali respondenci, obarczeni w znakomitej większości ciężką, przewlekłą chorobą. 7 na 10 (69%) badanych osób zadeklarowało, że nie zgadza się̨ ze stwierdzeniem, że ich życie nie ma znaczenia. Osoby z chorobami przewlekłymi i ich opiekunowie nie chcą̨ być́ spychane na margines społeczeństwa. Jednak co 7. badany pacjent uważa, że poczucie godności w chorobie zostało utracone, a 18 % ma poczucie, że ludzie ich unikają̨ z powodu choroby. Mimo to większość́ badanych wskazuje się dużą determinację w chorobie i chce być traktowana jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa i systemu zdrowia, którzy pomimo choroby, mają jeszcze wiele do zaoferowania społeczeństwu.

 

 Cały raport "Godność w chorobie przewlekłej" dostępny jest tutaj


* Badanie „Godność w chorobie przewlekłej” zostało przeprowadzone na grupie 145 respondentów przy wsparciu organizacji pozarządowych, zajmujących się̨ wsparciem chorych i ich bliskich w chorobie. W skład próby badanej weszło 115 pacjentów z chorobami przewlekłymi, takimi jak: choroby onkologiczne, choroby narządów ruchu, choroby układu nerwowego, choroby autoimmunologiczne; oraz 30 opiekunów, bliskich osób z chorobami przewlekłymi, głownie otępiennymi

**Sondaż przeprowadzony przez dr Emily Rubin z University of Pensylwania (USA) w okresie od 1 stycznia 2015 r. do marca 2016 r. Objęto nimi 180 pacjentów w wieku co najmniej 60 lat chorującymi m.in. na zaawansowany nowotwór oraz niewydolność serca.

Rozwiń : RAPORT: "Godność w chorobie przewlekłej"

XIII Forum Organizacji Pacjentów

2019-02-14

W dniach 11-12 lutego 2019 r. w Warszawie już po raz 13. odbyło się organizowane przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Forum Organizacji Pacjentów – największa  konferencja skierowana do liderów organizacji pacjentów z całej Polski.


Tegoroczne spotkanie rozpoczęło się od inauguracyjnego spotkania z udziałem Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, który podkreślał, że z okazji Światowego Dnia Chorego można mówić o godności pacjenta w chorobie.
 
Konferencja rozpoczęła się debatą na temat godności pacjenta i jakości opieki zdrowotnej. Obok  Ministra Zdrowia, wzięli w niej udział Adam Niedzielski (prezes Narodowego Funduszu Zdrowia),  prof. Paweł Łuków, Uniwersytet Warszawski, ks dr Arkadiusz Nowak (IPPEZ), dr Jakub Gierczyński (Uniwersytet Łazarskiego),  Ewa Borek (Fundacja My Pacjenci). Następnie strategię współpracy ze środowiskiem pacjentów przedstawił Bartłomiej Chmielowiec (Rzecznik Praw Pacjenta).
 
Następnie odbyła się debata "Godność pacjenta w chorobie przewlekłej" podczas której zaprezentowano wyniki raportu IPPEZ „Godność w chorobie przewlekłej. Spotkanie, które poprowadził socjolog i autor badania dr Tomasz Sobierajski, a wzięli w nim udział radca prawny prof. Dorota Karkowska (Prezes Fundacji Ius Medicinae, IPPEZ), psychoonkolog Adrianna Sobol  (Fundacja Onkocafe-Razem lepiej), Beata Stepanow (Stowarzyszenie Edukacji w Diabetologii), a także Helena Kładko (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego) i Anna Sarbak (Stowarzyszenie UroConti).
 
W dalszej części spotkania odbyły się jeszcze sesje dotyczące innowacji, w których zaprezentowano najnowsze innowacje w medycynie, które będą miały wpływ na życie pacjenta, a dr Jakub Gierczyński przedstawił także idę zrównoważonego rozwoju systemów ochrony zdrowia.
 
Drugiego dnia konferencji uczestnicy uczestniczyli w kolejnych inspirujących wykładach i warsztatach. W sesji Ruch, dieta i arteterapia mogli posłuchać na temat roli wysiłku fizycznego i muzykoterapii w profilaktyce i wsparciu w procesie leczenia chorób przewlekłych, a także dowiedzieć się w jaki sposób prowadzony jest model żywienia domowego wśród pacjentów potrzebujących tego typu wsparcia. W drugiej części dnia odbyły się dwa warsztaty prowadzone przez znakomitych trenerów: dr hab. Mariusza Trojanowskiego (Wydział Zarządzania Uniwersytetu Warszawskiego), który prowadził zajęcia w zakresie komunikacji interpersonalnej z elementami perswazji i dr Katarzyna Korpolewska o barierach w pomaganiu innym.
 
Fotorelacja dostępna jest tutaj
 
XIII Forum Organizacji Pacjentów 11-12.02.2019 | Partner merytoryczny: Uniwersytet Zielonogórski | Partner główny: Gilead, Pfizer | Partner wspierający: GSK, Janssen Polska, Roche Polska , Essity, Abbvie, Abbott, Nutricia, NovoNordisk, MSD

Rozwiń : XIII Forum Organizacji Pacjentów

VII Seminarium Mazowieckich Interesariuszy Bezdomności

Zapraszamy na VII Seminarium Mazowieckich Interesariuszy Bezdomności pt. „Pomoc dla osób z zaburzeniami i chorobami psychicznymi doświadczających kryzysu bezdomności” które odbędzie się 29 października o godzinie 11.00 w Kamiliańskiej Misji Pomocy Społecznej przy ul. Traktorzystów 26 w Warszawie. Będzie to już siódme spotkanie mazowieckich interesariuszy, poprzez które Kamiliańska Misja Pomocy Społecznej stara się wypracowywać rozwiązania problemów związanych z bezdomnością oraz tworzyć sieć kontaktów między ludźmi, dla których rozwiązanie tej kwestii jest ważne.

Ideą seminariów zainicjowanych przez KMPS w grudniu 2012 roku jest dzielenie się wiedzą o ciekawych i sprawdzonych pomysłach wspierania ludzi doświadczających kryzysu bezdomności w grupie osób, które w swoich rękach posiadają część klucza do rozwiązania tego problemu – interesariuszy. Są nimi ludzie w kryzysie bezdomności, pracownicy samorządu lokalnego, organizacji pozarządowych, pracownicy socjalni, pracownicy służby zdrowia, administratorzy i zarządcy lokali, strażnicy miejscy, policja, komornicy i inni.

Prelegenci to doświadczeni praktycy i teoretycy. Postarają się opowiedzieć Państwu o swojej codziennej pracy, osiągnięciach oraz wyzwaniach. Seminarium podzielone będzie na dwie części. Pierwsza z nich dotyczyć będzie aktualnie oferowanej pomocy osobom z chorobami i zaburzeniami psychicznymi, które znajdują się w kryzysie bezdomności. W drugiej przedstawione zostaną propozycje programu „Najpierw Mieszkanie”. Wiedza będzie punktem wyjścia do dyskusji.

Rozwiń : VII Seminarium Mazowieckich Interesariuszy Bezdomności

„Drogi z bezdomności” w Europie Centralnej – partnerstwo strategiczne

Fundacja Ius Medicinae (FIM) rozpoczyna realizację działań międzynarodowego partnerstwa strategicznego „Ways out of Homelessness” ERASMUS+. Celem partnerstwa jest zgromadzenie wiedzy o programach mieszkaniowych kierowanych do ludzi w sytuacji bezdomności w Europie Centralnej oraz zbudowanie sieci współpracy w regionie. Liderem jest węgierska BMSZKI. FIM prowadzi obecnie rekrutację interesariuszy zainteresowanych współpracą (min. uczestnictwem w wizytach studyjnych).

Realizacja projektu jest uzupełnieniem międzynarodowej wymiany doświadczeń w projekcie „Najpierw mieszkanie – rzecznictwo oparte o dowody”. Wizyta studyjna w Warszawie w lutym 2016 roku będzie połączona z konferencją końcową projektu.

PODSTAWOWE INFORMACJE O PROJEKCIE

Strona internetowa projektu.

Dodatkowych informacji o projekcie i rekrutacji udziela koordynatorka Julia Wygnańska czynajpierwmieszkanie@gmail.com

Organizacje partnerskie i zespół zarządzający

Boróka Fehér, Budapesti Modszertani Szocialis Kozpont ez Intezmenyei BMSZKI, Węgry

Julia Wygnańska, Fundacja Ius Medicinae, Polska

Ian Tilling, Casa Ioana, Rumunia

Maria José Aldenas, FEANTSA, Bruksela

Luca Koltai, Habitat for Humanity Hungary, Węgry

Katerina Caputova, Sdruzeni Azylovych Domu, Czechy

Wizyty studyjne

Wizyta studyjna trwa mniej więcej trzy dni i rozpoczyna się wspólną kolacją we czwartek wieczorem, podczas której uczestnicy poznają się lub odnawiają kontakty. Następny dzień jest poświęcony prezentacji lokalnego systemu pomocy kierowanego do osób bezdomnych i ciekawych programów wychodzenia z bezdomności opartych o mieszkania. Istotnym elementem jest dyskusja uczestników. Po południu odbywają się wizyty w lokalnych instytucjach. Ostatni dzień to spotkanie zespołu zarządzającego i dalsze wizyty studyjne dla pozostałych uczestników. Planowane terminy wizyt:

17-18 kwietnia 2015, Budapeszt, BMSZKI

2-3 Października 2015, Praga, SAD

27-28 Listopada 2015, Bukareszt, Casa Ioana

Luty 2016, Warszawa, FIM

Maj 2016, Bruksela, FEANTSA

Ostatnia wizyta w Brukseli ma nieco inny charakter: jej celem jest przetestowanie pilotażowego programu szkoleniowego o „Najpierw mieszkanie” przygotowywanego przez FEANTSA i partnerów.  Uczestnicy jako pierwsi będą mogli zapoznać się z tym innowacyjnym narzędziem.

Językiem komunikacyjnym wizyt jest angielski, chociaż Fundacja Ius Medicinae rozpatruje możliwość zorganizowania jednej wizyty z tłumaczeniem na język polski (Praga lub Bukareszt).

Szczegóły finansowe

Pełny koszt udziału w wizycie (transport, zakwaterowanie, dieta) pokrywa Fundacja w ramach porozumienia wolontariackiego. Uczestnicy są zobowiązani do 1) przygotowania opracowania/relacji z wizyty, 2) przygotowania prezentacji w ppt i/lub opracowania o swoich działaniach w Polsce w obszarze budowania systemu pomocy lub programów opartych o mieszkania, 3) udziału w wizycie studyjnej w Warszawie w lutym 2016 roku.

Planowane produkty projektu

Kolekcja prezentacji i opracowań powstałych podczas projektu online.

Kolekcja studiów przypadku opisujących lokalny system pomocy wobec bezdomności w miastach goszczących wizyty studyjne.

Pilotażowa sesja szkoleniowa o „Najpierw mieszkanie”.

Ramowy program szkolenia dla ludzi pracujących z osobami w sytuacji bezdomności o programach opartych o mieszkania.

Publikacja elektroniczna z rekomendacjami dla regionu.

Rozwiń : „Drogi z bezdomności” w Europie Centralnej – partnerstwo strategiczne

VI Seminarium Interesariuszy Bezdomności w Pruszkowie – 21 kwietnia 2015

Serdecznie zapraszamy na VI Seminarium Mazowieckich Interesariuszy Bezdomności pt. „Zagrożenie bezdomnością, wykluczenie mieszkaniowe, bezdomność chroniczna – szukamy mianowników wspólnych czy różnych rozwiązań?”, które odbędzie się 21 kwietnia o godzinie 11.00 w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej w Pruszkowie.

szczegóły na www.czynajpierwmieszkanie.pl

Będzie to szóste spotkanie z cyklu seminariów mazowieckich interesariuszy bezdomności zainicjowanych w 2012 roku w ramach Programu Rzecznictwa KMPS (2012-2014) i kontynuowanych w projekcie NMROD (2014-2016) na rzecz rozwiązywania problemów związanych z bezdomnością poprzez wymianę wiedzy i tworzenie sieci kontaktów między ludźmi, którym rozwiązanie tego problemu wydaje się ważne. Współorganizatorem VI seminarium jest Pani Teresa Kostrzewska, Dyrektorka Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Pruszkowie.

Rozwiń : VI Seminarium Interesariuszy Bezdomności w Pruszkowie – 21 kwietnia 2015

V Seminarium Interesariuszy Bezdomności – Ostrołęka 31 października 2014

2014-10-15

Serdecznie zapraszamy do udziału w V Seminarium Mazowieckich Interesariuszy Bezdomności w Ostrołęce.

Będzie poświęcone kierunkom rozwoju lokalnych systemów polityki społecznej wobec bezdomności i wykluczenia mieszkaniowego. Poznamy lokalny system pomocy następnie zastanowimy się nad podejściem „drabinkowym” zwanym również schodkowym czy linearnym oraz opartym o mieszkalnictwo.szczegóły na www.czynajpierwmieszkanie.pl

Rozwiń : V Seminarium Interesariuszy Bezdomności – Ostrołęka 31 października 2014

Ile może kosztować brak ubezpieczenia zdrowotnego?

2014-07-31

NFZ wzywa pacjentów, którzy korzystali ze świadczeń zdrowotnych, a którzy nie mają ubezpieczenia zdrowotnego do zwrotu kosztów leczenia. Rekordzista ma do zapłacenia niemal 300 tys. zł.

Więcej na ten temat można znaleźć tutaj

(źródło: rynekzdrowia.pl)

Rozwiń : Ile może kosztować brak ubezpieczenia zdrowotnego?

Odszkodowanie dla rodziny zmarłej pacjentki, której NFZ odmówił sfinansowania leczenia

2014-07-18

Pacjentka pozwała NFZ i Ministerstwo Zdrowia po tym jak ta pierwsza instytucja odmówiła sfinansowania leczenia niestandardowego. Pacjentka była chora na raka.

Więcej na ten temat można znaleźć tutaj

(źródło: medexpress.pl)

Rozwiń : Odszkodowanie dla rodziny zmarłej pacjentki, której NFZ odmówił sfinansowania leczenia

Rzecznik Praw Obywatelskich: do biura wpłynęły przykłady rażącego naruszania praw pacjenta przez lekarzy i pielęgniarki

2014-07-16

Rzecznik Praw Obywatelskich napisała list do Ministra Zdrowia, Prezesa Naczelnej Rady Lekarskiej, Prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych dotyczący naruszania praw pacjentów przez pielęgniarki i lekarzy.

Więcej na ten temat można znaleźć tutaj

(źródło: medexpress.pl)

Rozwiń : Rzecznik Praw Obywatelskich: do biura wpłynęły przykłady rażącego naruszania praw pacjenta przez lekarzy i pielęgniarki

Strona: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |

Dodatkowe informacje

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Zamknij